Adrián y su madre. Cedida
Málaga Adrián, el malagueño de 22 años con piel de mariposa al que el Vyjuvek le cambiaría la vida: "Vivimos a contrarreloj"La familia aplaude la decisión de la Junta de Andalucía y espera que el Gobierno de España avance en la llegada de este medicamento a todo el país.
Más información:Andalucía, la primera región que pagará el tratamiento por la piel de mariposa de Leo y estudiará aplicarlo en 45 casos.
Paula Tejada Publicada 16 marzo 2026 06:50hLas claves nuevo Generado con IA
La vida de una persona con piel de mariposa no es fácil. Cada mañana, antes de que amanezca, la casa de Adrián ya está en marcha. Hay que retirar la bomba de alimentación, revisar heridas, cambiar vendajes y comprobar que durante la noche no ha aparecido una nueva lesión en una piel tan frágil que puede abrirse con el simple roce de una sábana.
El joven malagueño tiene 22 años y padece epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad genética también conocida como piel de mariposa y de la que estas últimas semanas se ha hablado mucho gracias al pequeño Leo y su demanda para pedir que el medicamento Vyjuvek llegue a España.
Así, mientras Adrián intenta mantener una vida lo más normal posible e ir a diario a la universidad, su familia también se está movilizando para que llegue a España este medicamento que es capaz de cerrar las heridas crónicas de esta enfermedad.
Andalucía, la primera región que pagará el tratamiento por la piel de mariposa de Leo y estudiará aplicarlo en 45 casosSu madre, Virginia, sostiene que Vyjuvek “no es una pastilla más. Para nosotros puede significar vivir o morir”. Además, incide en que su vida en estos momentos es un “juego contrarreloj”, que este tratamiento podría cambiar.
El conocer que la Junta de Andalucía iba a financiar el tratamiento del pequeño Leo e iba a estudiar aplicarlo en otros 45 andaluces afectados, siendo la primera comunidad en hacerlo, ha sido muy aplaudido por la familia.
Eso sí, esperan que el Gobierno de España dé un paso al frente y haga lo posible para que Vyjuvek llegue a todas las comunidades y todos los afectados por esta enfermedad en España.
La vida de un joven de 22 años con piel de mariposa
Cuando Adrián nació, según cuenta su madre, “parecía que se había quemado nada más nacer”, ya que llegó al mundo con heridas abiertas y desde el primer día tuvieron que comenzar a vendarlo.
Las heridas forman parte de su vida cotidiana y mientras que algunas se logran cerrar con curas constantes, otras muchas vuelven a abrirse. “La cicatriz es aún más frágil que la piel ya delicada que tienen, así que cualquier rozadura, un cambio de tiempo o incluso un simple apoyo puede reabrirlas”, explica.
Cada jornada comienza con una rutina médica en la que a las 6.00 horas se despiertan para quitarle la bomba de alimentación, después llegan los colirios para proteger sus córneas, el cambio de vendajes y, por último, la revisión del cuerpo por si hay nuevas heridas.
El tratamiento de la Piel de Mariposa de Europa sigue sin llegar a España: "Cada día de retraso son nuevas heridas"La familia vive en Tolox, pero cada día se desplaza a Málaga porque Adrián estudia Magisterio en la Universidad de Málaga y su madre lo acompaña por si tiene alguna emergencia.
El pronóstico de la enfermedad es duro. La epidermólisis bullosa distrófica es progresiva y, en muchos casos, mortal a edades tempranas. “Vivimos con la sensación de tener la muerte soplándonos en la nuca, a contrarreloj”, señala Virginia.
A lo largo de su vida Adrián ha tenido que tomar decisiones médicas complicadas. Con 12 años se sometió a una gastrostomía, también ha pasado por varias cirugías en las manos para evitar la pérdida de sus dedos y ha necesitado un trasplante de córnea.
Ahora espera, con muchas ganas, que el nuevo tratamiento para la piel de mariposa llegue lo antes posible a España y pueda ayudarle a mejorar su vida.