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«Atender a pacientes con ELA me ha enseñado que la capacidad humana de adaptación es enorme»

«Atender a pacientes con ELA me ha enseñado que la capacidad humana de adaptación es enorme»
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La neuróloga del Hospital Regional Virginia Reyes asegura que en las últimas décadas se han producido avances importantes en esta patología

Virginia Reyes, neuróloga del Hospital Regional

«Atender a pacientes con ELA me ha enseñado que la capacidad humana de adaptación es enorme»

La neuróloga del Hospital Regional Virginia Reyes asegura que en las últimas décadas se han producido avances importantes en esta patología

Regala esta noticia Añádenos en Google La neuróloga del Hospital Regional de Málaga e IBIMA Virginia Reyes, especialista en ELA. (SUR)

José Antonio Sau

19/06/2026 a las 00:20h.

Virginia Reyes Garrido es neuróloga del Hospital Regional Universitario de Málaga. Miembro de la Unidad de Referencia (CSUR) de Esclerosis Múltiple y responsable desde 2017 ... de la Unidad Multidisciplinar de Atención al Paciente con Enfermedades de la Neurona Motora, incluida la ELA. Desarrolla su actividad investigadora en IBIMA Plataforma BIONAND. Con motivo del día de la enfermedad, que se celebra este 21 de junio, atiende a SUR para reflexionar sobre la patología.

—En la última década, se han producido avances importantes en investigación y se han desarrollado un gran número de ensayos clínicos que nos han permitido identificar diferentes tipos de ELA y avanzar hacia tratamientos más personalizados. Este mejor conocimiento ya está teniendo consecuencias reales: un ejemplo es el Tofersen, un tratamiento recientemente aprobado para un pequeño grupo de pacientes con una forma genética de ELA asociada al gen SOD1. No es una cura y solo beneficia a una minoría de pacientes, pero supone una prueba de concepto muy importante y, en esta línea, se está trabajando en otras terapias muy prometedoras aún en desarrollo.

—¿Estamos más cerca de conseguir tratamientos que frenen la progresión de la enfermedad de forma significativa?

—Creo que sí estamos más cerca, pero debemos ser cautos. No podemos olvidar que encontrar un tratamiento que frene la progresión de la ELA en todos los pacientes sigue siendo un enorme reto de la neurología, pero sí pienso que hoy estamos más cerca porque entendemos mejor los motivos por los que los resultados de los ensayos clínicos del pasado no fueron los esperados. En la actualidad, estamos mejorando mucho el diseño de los ensayos clínicos, seleccionando grupos de pacientes más homogéneos y desarrollando biomarcadores, como los neurofilamentos, que nos ayudan a medir antes si un tratamiento está funcionando.

«Encontrar un tratamiento que frene la progresión de la ELA en todos los pacientes sigue siendo un enorme reto de la neurología»

—¿Cuáles son los síntomas iniciales que suelen pasar desapercibidos y retrasan el diagnóstico?

—En la mayoría de los casos, el inicio consiste en una debilidad progresiva en una mano, en un brazo o en una pierna. En otros pacientes, los primeros síntomas afectan al habla o a la deglución, consistiendo en una voz más pastosa, dificultad para pronunciar algunas palabras o atragantamientos. El problema es que estos síntomas iniciales pueden parecerse a otras enfermedades mucho más comunes, lo que hace que algunos pacientes pasen por varias consultas, otros especialistas y diferentes pruebas antes de llegar al neurólogo y obtener un diagnóstico.

«Estamos dejando atrás la idea de un único tratamiento que sirva para todos los pacientes que padecen la enfermedad»

—¿Qué líneas de investigación son actualmente las más prometedoras en la lucha contra la ELA?

—El principal cambio es que estamos dejando atrás la idea de un único tratamiento que sirva para todos los pacientes que padecen la enfermedad. Aún no tenemos una terapia capaz de frenar de forma significativa la enfermedad en todos los pacientes, pero hoy la investigación está mucho más orientada, es más precisa y genera más esperanza que hace una década.

«He aprendido el valor gigantesco que tiene poder contar con los demás y la extraordinaria generosidad de los cuidadores y las familias»

—Después de años tratando a pacientes con ELA, ¿qué le han enseñado ellos sobre la vida, la enfermedad y la capacidad humana para adaptarse a la adversidad?

—Como profesional de la salud, atender a pacientes con enfermedades progresivas y graves como la ELA me ha enseñado, sobre todo, que la capacidad humana de adaptación es enorme. También me ha recordado algo muy importante: una persona no pierde su identidad por estar enferma. Además, me ha enseñado la importancia de vivir y disfrutar el presente, de agradecer las pequeñas cosas y de apoyarnos en quienes tenemos alrededor. He aprendido también el valor gigantesco que tiene poder contar con los demás y la extraordinaria generosidad de los cuidadores y las familias, que muchas veces sostienen el día a día con una fortaleza admirable.

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Fuente original: Leer en Diario Sur - Ultima hora
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