La Reina, a su llegada al auditorio.
Royals El homenaje de la reina Letizia a Elena, una joven con una enfermedad rara: "La última palabra de su vida fue 'mami'"La Reina ha presidido el acto central de Día Mundial de estas dolencias y ha pronunciado el que ha sido, quizá, su discurso más emotivo.
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Maite Torrente Publicada 3 marzo 2026 12:58h Actualizada 3 marzo 2026 13:50hEn España, alrededor de 3,4 millones de personas conviven con una enfermedad rara, un problema que afecta a sus familias sin olvidar a todas aquellas que están en busca de diagnóstico. Cada año, desde hace más de 15, la reina Letizia preside el Día Mundial de estas dolencias, con un mensaje no sólo de apoyo y visibilidad, también poniendo en el foco la necesidad de investigación.
Este 2026, el acto central se ha celebrado en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón, hasta donde se ha desplazado Su Majestad para, una vez más, afianzar su compromiso con esta causa. Sus palabras en esta cita siempre son de hondo calado. “Se necesita trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral. Hay que seguir dando pasos, debemos continuar juntos en este camino. Y me tenéis siempre a vuestro lado”, dijo en 2023.
En efecto, la consorte española ha estado, está y estará con quien sufre estas dolencias. La campaña 'Porque cada pERsona importa' busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios. FEDER pone especialmente el foco en la investigación, diagnóstico y tratamiento, pero también centra la mirada en todo el ecosistema que gira en torno a estas enfermedades.
El relevante paso al frente de la infanta Sofía con el que afianza su papel: debuta con una presidencia de honorLetizia y Mónica García, ministra de Sanidad. Gtres
La Reina ha llegado, vistiendo un traje verde, uno de los colores corporativos de la Fundación. Junto a ella, Mónica García, la ministra de Sanidad; ambas han sido recibidas por un grupo de bailes regionales a las puertas del Palacio de Congresos de la ciudad.
Cuando ha llegado su momento, Letizia ha subido al escenario para volver a pronunciar uno de sus aplaudidos discursos.Quizá este sea uno de los más duros pero también emotivos, recordando a una joven llamada Elena, de 21 años, con síndrome de Sanfilippo, y poniendo en valor la lucha de su madre —como la de tantas que lo viven y sufren cada día—.
"Nos vimos hace unos meses en un rincón de Valdesoto, un pueblo muy pequeño del concejo de Siero. En aquel encuentro, Elena estaba en su silla de ruedas y no me oyó, no me vio, no me habló. Su madre, Marta, sí me habló mucho", ha empezado diciendo. El encuentro se produjo en el Pueblo Ejemplar 2025 y su historia caló fondo en el corazón de la Reina.
El intenso día de Letizia en Zarzuela: una cita con la salud cerebral, un encuentro con los olímpicos y un regalo especial"La salud de Elena se iba deteriorando, las cosas iban mal, iban muy mal... Deja de caminar, deja de tragar, tiene insomnio, tiene crisis, su sistema inmune es muy débil, una infección, otra más.... Y un día pronuncia la última palabra de su vida: "Mami'", relata sin poder evitar que su voz se quiebre.
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El síndrome de Sanfilippo es una dolencia genética y neurodegenerativa que suele provocar la muerte prematura en la adolescencia de quien la padece. Sin embargo, esta chica asturiana ha roto con la estadística. "Si ya fue afortunada por tener un diagnóstico, imaginad lo que significa llegar a los 21 años”, ha dicho.
Sin embargo, el avance de la enfermedad continúa imparable. "Marta tiene claro que es muy tarde para su hija, pero trabaja para que no haya más Elenas", ha añadido. Letizia ha contado este caso para llamar la atención sobre el drama que sufren muchas familias y para poner en valor su lucha incansable para alargar y mejorar la vida de los pacientes.
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— RTVE Noticias (@rtvenoticias) March 3, 2026
Así, ha recordado cómo esta madre, tras mucho investigar aquí y allá, encontró un ensayo clínico que podía ralentizar la enfermedad en Pennsilvania (EEUU) y hasta allí viajó con Elena, tras lograr recaudar los fondos necesarios para afrontar los gastos del desplazamiento y la estancia. Se informó, lo intentó todo... y sigue al pie del cañón.
Su caso es como el de muchas otras víctimas de estas dolencias minoritarias. La Reina ha recogido en su discurso el lema de la campaña: "Estamos hoy en Castellón en el Día Mundial de las Enfermedades Raras porque cada persona importa, importan Elena y Marta, importan las personas que estáis aquí, las que cuidan, investigan, ayudan, toman decisiones en las políticas publicas de salud, las que están en las instituciones, en los medios de comunicación....".
La cita de Letizia en Huesca para apoyar el talento joven y el guiño en forma de joya que confirma su mensajeTambién ha destacado que todos los presentes están de acuerdo en que debe "existir la equidad en el diagnóstico, investigación y tratamiento. Cuando la inclusión forma parte de la estructura, se reconocen derechos y el valor de cada vida". Y, antes de despedirse, ha vuelto a dedicar unas palabras a Elena y Marta, "para el valor de ese minuto que hoy están compartiendo juntas, ojalá también mañana".