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Adrián, joven de Tolox con Piel de Mariposa, junto a su madre, Virginia Cortés, durante una de las curas. SUR El «milagro» de Adrián: el joven malagueño que espera un tratamiento que España aún no puede darleEl toloxeño tiene 22 años, estudia en la Universidad de Málaga y su día a día son hasta 7–8 horas de curas. Su familia denuncia que el fármaco 'Vyjuvek', aprobado en Europa, sigue sin estar disponible en nuestro país
Tolox
Domingo, 1 de febrero 2026, 00:10
... está marcado por más de 80 heridas abiertas y curas que pueden durar entre siete y ocho horas. Su madre, Virginia Cortés, asegura que por fin existe una terapia génica tópica llamada Vyjuvek, capaz de cerrar heridas y mantenerlas cerradas durante meses, pero denuncia que España aún no la ha incorporado mientras otros países europeos ya la administran, algo que ha provocado frustración y rabia en la familia.La Piel de Mariposa es una enfermedad rara con la que se nace y que provoca una extrema fragilidad de la piel. En las personas que la padecen, la piel no se mantiene unida como debería y cualquier roce, por pequeño que sea, puede causar heridas y ampollas. Vestirse, caminar o ducharse puede resultar muy doloroso. Por ello, quienes conviven con esta enfermedad necesitan curas diarias que duran horas y viven con heridas abiertas gran parte de su vida.
Los primeros años de Adrián no fueron nada fáciles ni para él ni para su familia. Los propios pañales se quedaban adheridos a su piel y, para poder retirarlos, era necesario bañarlo y mantenerlo en remojo durante un tiempo. Durante esos años, la ayuda de DEBRA, la asociación de Piel de Mariposa fundada en Marbella, fue fundamental para que los progenitores aprendieran los cuidados paliativos y cómo actuar ante la enfermedad.
Con el paso del tiempo, Adrián empezó a comprender su situación y qué cosas podía o no podía hacer. Actividades tan cotidianas como montarse en un castillo hinchable, jugar en un parque de bolas o participar en determinadas excursiones escolares eran inviables para él. Incluso en su propio centro educativo llegó a tener algunos problemas.
En paralelo, Virginia Cortés y su marido descubrieron, tras varias pruebas, que ambos eran portadores del gen responsable de la enfermedad. Años después, y tras someterse a un tratamiento de diagnóstico preimplantacional, una fecundación in vitro con análisis previo de los embriones, tuvieron dos hijos mellizos, hoy de 16 años, hermanos menores de Adrián y libres de la enfermedad.
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Adrián, a la izquierda, con sus dos hermanos pequeños. SUR«Para Adrián ha sido todo un acierto, porque son sus cómplices, sus amigos, sus colegas. Son 'los tres mosqueteros', como yo les digo», relata la madre, que también puntualiza que al principio no fue fácil que los mellizos fueran conscientes de las necesidades de su hermano. «Teníamos que explicarles que no podían agarrarlo, empujarlo ni correr cerca de él. Hacíamos como de escudo protector, pero poco a poco fueron aprendiendo y ahora son muy conscientes».
Virginia Cortés, madre de Adrián:«Tiene vendado todo el cuerpo menos la cara y la cabeza. Y hay que retirar las vendas con muchísimo cuidado, porque si tiras fuerte puedes arrancarle la piel»
Tal es su implicación que, junto a sus padres y una enfermera, colaboran en las curas diarias de Adrián. Unas curas que, entre dos personas, pueden alcanzar fácilmente las ocho horas, pero que se reducen con la ayuda de más manos, permitiendo tratar distintas zonas del cuerpo de forma simultánea. «Tiene vendado todo el cuerpo menos la cara y la cabeza. Y hay que retirar las vendas con muchísimo cuidado, porque si tiras fuerte puedes arrancarle la piel», advierte Virginia.
En la actualidad, Adrián intenta llevar una vida lo más normal posible, aunque no es una tarea sencilla. Con más de 80 heridas abiertas, cada una en una fase distinta —cicatrizando, infectada o inflamada—, convive a diario con la enfermedad. En estos momentos es incapaz de comer debido al estrechamiento del esófago por las heridas, por lo que necesita una bomba de alimentación nocturna. Incluso acciones tan básicas como cepillarse los dientes resultan muy complicadas.
Algunas de las más de 80 heridas que tiene Adrián en su cuerpo a causa de la enfermedad. SURAun así, el joven afincado en Tolox se encuentra cursando el último año del grado de Magisterio con Estudios Ingleses en la Universidad de Málaga. Está matriculado a tiempo parcial y cuenta con una alumna de apoyo voluntaria que le ayuda a abrir el ordenador, tomar apuntes o facilitárselos los días que no puede acudir a clase por motivos médicos.
Vyjuvek, el «milagro» que buscan
«Siempre hemos soñado y pedido que llegara un milagro, que algún día existiera un tratamiento», explica Virginia Cortés. Ese «milagro» podría materializarse en Vyjuvek, un gel que se aplica de forma tópica directamente sobre las heridas y que permitiría cerrarlas. Desde la familia lo definen como «un avance médico sin precedentes».
Se trata de un fármaco desarrollado exclusivamente para la epidermólisis bullosa distrófica, la variante más grave de la enfermedad y la que padece Adrián. Según explica su madre, el gel introduce el colágeno que falta en la célula, permitiendo que la piel se mantenga cerrada durante meses e incluso años. «Puede pasar de tener 80 heridas a tener la mitad o incluso menos», señala.
Virginia Cortés explica que, según la información facilitada por DEBRA España, la Comisión Europea —a través de la Agencia Europea del Medicamento— aprobó el tratamiento en el mes de abril. La legislación europea establece un plazo de 180 días para que los países incorporen los medicamentos aprobados a sus sistemas sanitarios, un periodo que ya se ha superado con creces. Han pasado ocho meses y el fármaco aún no ha llegado a España.
La madre asegura conocer varios países europeos que ya lo administran, entre ellos Alemania (el primero en hacerlo), Italia, Francia, Serbia o Moldavia. «En una sociedad desarrollada como la nuestra, que no llegue una medicación primordial para salvar vidas clama al cielo», lamenta.
Dependencia del Ministerio de Sanidad
Desde la consejería de Salud de la Junta de Andalucía han trasladado a SUR que son plenamente consciente del impacto clínico y familiar que supone la epidermólisis bullosa distrófica y comprende la preocupación de estas familias. Además, han relatado que el medicamento VYJUVEK cuenta con autorización europea, pero su incorporación al uso ordinario en el Sistema Nacional de Salud depende exclusivamente del Ministerio de Sanidad, a través del procedimiento estatal de fijación de precio y decisión de financiación pública, que aún no se ha completado.
Mientras tanto, y siempre que el equipo clínico lo considere indicado para un paciente concreto, puede valorarse de forma excepcional su acceso por la vía de medicación extranjera, conforme al Real Decreto 1015/2009, previa autorización de la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios), también dependiente del Ministerio.
Virginia, por su parte, está moviendo cielo y tierra para lograr que el tratamiento llegue a tiempo para su hijo, antes de que se produzcan amputaciones o infecciones graves. Ha hablado con el consejero de Sanidad de la Junta de Andalucía, quien le aseguró que «estudiaría el caso», y ha enviado cartas a la ministra de Sanidad y al jefe del Estado, Felipe VI.
«Ya no sé a quién más escribirle», confiesa. «Como si tengo que ir a la puerta del infierno y pedírselo al diablo», concluye Virginia Cortés. Lo hace desde la desesperación de una madre que lleva 22 años conviviendo con el dolor de su hijo y que no está dispuesta a rendirse. Su única petición es que la sanidad española actúe con la misma rapidez que otros países europeos. Porque, en su caso, cada día de espera son nuevas heridas. Y porque el tiempo, para Adrián, también duele.
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