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La mayoría de las enfermedades raras se detectan durante la infancia. sur El primer plan andaluz de enfermedades raras creará un registro para su controlLa planificación contará con 8,7 millones para su desarrollo y priorizará la prevención, la atención integral, el diagnóstico precoz y la investigación
Martes, 6 de enero 2026, 00:00
... apoyar y a sus familiares para afrontar estas patologías singulares que siguen creciendo en volumen de casos diagnosticados.En la comunidad existen más de 7.000 enfermedades consideradas raras, de las que solo unas pocas cuenta con un tratamiento específico. La mayoría de estas enfermedades tienen origen genético, cerca de un 80%.
La primera línea estratégica que se plantea este plan está orientada a mejorar la gestión de la información y los recursos mediante un sistema sólido de datos. Para ello se plantea la creación de un registro que permita conocer mejor las enfermedades raras y los servicios y recursos disponibles.
Según la Consejería de Sanidad, Presidencia y Emergencias, el plan se centrará también en la prevención y el diagnóstico precoz de estas enfermedades, reforzando los programas de cribado y garantizando los recursos necesarios para una atención adecuada y personalizada desde las primeras fases en las que se detecten.
Otra de las líneas estratégicas de la planificación aprobada recientemente por el Gobierno andaluz aborda la atención integral, apostando por la agilización del diagnóstico y por una atención más «humana y cercana a los pacientes y a sus familias cuidadoras», subraya la Junta.
En materia de terapias y dentro de esas líneas estratégicas, el plan contempla medidas para ampliar la cobertura de los tratamientos, reducir los tiempos de espera y mejorar su adecuación. Asimismo, se reforzarán actuaciones en investigación y formación de los profesionales sanitarios para mejorar la atención y los tratamientos.
Detección temprana
El plan, que contiene más de un centenar de medidas, incorporará sistemas de información orientados a facilitar la sospecha, confirmación diagnóstica y seguimiento de las enfermedades raras, así como el desarrollo de modelos para herramientas digitales que permitan la detección temprana, la mejora de la integración de la información genética en la historia clínica digital o el establecimiento de criterios para identificar casos en que se pueda plantear la telemedicina como modalidad asistencial.
También destaca la implantación de la consulta preconcepcional en Atención Primaria, la ampliación del test prenatal no invasivo a aquellas gestantes con riesgo, además de la incorporación de nuevas enfermedades en la detección precoz a través del cribado neonatal.
El plan incidirá además en la mejora del cuidado de los aspectos psicosociales en el abordaje asistencial a las personas afectadas por enfermedades raras y también pondrá el acento en el apoyo a sus familiares, a través de la atención a la salud mental. Por último, el origen genético de estas enfermedades ha impulsado a la Junta a avanzar en el refuerzo a la atención genética con la implantación de programas específicos en todas las provincias que garanticen el acceso a tecnologías innovadoras y secuenciación de nueva generación.
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