«Ahora veo la bondad de las personas, porque me he acostumbrado a pedir ayuda», explica el maestro y comunicador
Regala esta noticia Añádenos en Google José Miguel Fernández, maestro y comunicador paciente de ELA. (SALVADOR SALAS) 20/06/2026 a las 23:15h.José Miguel Fernández tiene 58 años, es comunicador, maestro, DJ y activista que lucha de forma incansable, pero siempre con una sonrisa impresa en su ... mirada, por los derechos de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, lo que causa la pérdida progresiva de la capacidad para controlar los movimientos musculares. Esta patología le fue diagnosticada en enero de 2023, pero el esfuerzo que pone en vivir al día y con optimismo lo han convertido en un ejemplo cívico de aceptación, coraje y resiliencia: «Yo me permito llorar uno o dos días al mes; el resto, elijo no rendirme».
Herencia paterna
Es hijo del docente, senador y expresidente del PP de Málaga José Miguel Fernández Pelegrina, fallecido a finales de 2025. Aquejado de esclerosis múltiple, fue también un ejemplo cívico de coraje y determinación contra la enfermedad, valores que su hijo ha heredado.
Además de maestro y comunicador, José Miguel es un gran jugador de pádel. «El deporte me mantenía desconectado del estrés habitual». El diagnóstico fue el momento más difícil. «Fue desagradable, porque el médico que me dio el diagnóstico no tuvo mucho tacto: 'Creo que tienes ELA, pero es que ahora tengo que marcharme', me dijo. Y nos dejó a mi mujer y a mí sentados en un despacho, no se me olvidará, no me caí de espaldas porque estaba ella al lado y no quería hacerle pasar un mal rato», relata a SUR.
Para él, es muy importante la disposición mental con la que se encara día a día. «Lo primero que te trae el cerebro son pensamientos negativos cuando ves que no puedes, por ejemplo, lavarte la cara o te cuesta simplemente el hecho de coger un bollo de pan para desayunar, que me tienen que ayudar. Y yo pienso siempre que no voy a empeorar. Si no me funciona este dedo, que ya se me queda abajo, pues intento tirar del otro que es el que funciona», reflexiona.
«Lo primero que te trae el cerebro son pensamientos negativos cuando ves que no puedes, por ejemplo, lavarte la cara o te cuesta coger un bollo de pan para desayunar»
Sigue luchando por dar a conocer la enfermedad es los medios. «Es complicado, porque cada vez me cuesta más desplazarme o comunicarme y yo no pienso rendirme nunca», dice con determinación, al tiempo que rechaza «la visión dramática que siempre se ha dado de la patología».
Ayudas
José Miguel se enciende, eso sí, cuando se le habla de las ayudas que prometieron los políticos con la Ley ELA, ya en trámite en Andalucía. «La gente que está en un estadio avanzado necesita tres, cuatro cuidadores cada ocho horas porque tienen que estar pendientes de limpieza de tubos, de respiradores, están unidos a una máquina que es la que los mantiene con vida, un respirador artificial y se comunican en muchos casos con la visión. Es algo muy caro y, desgraciadamente, las ayudas siguen sin llegar», precisa. Se refiere a las que lleva aparejada la norma estatal, que se pagan al 50% por el Estado y las comunidades autónomas.
comentarios Reportar un error