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Dunia, en silla de ruedas, posa para SUR con su padre, Carlos, y su hermana menor, Ana. Ñito Salas Enfermedad rara La última esperanza para la piel de mariposa de Dunia: «No sé lo que es pasar un día sin sufrir»La vida de esta joven malagueña es un «infierno» desde que nació. Ahora la Junta de Andalucía va a financiar un tratamiento pionero capaz de cerrar heridas y restar dolor a los afectados por esta enfermedad. «Ojalá me funcione»
Málaga
Domingo, 15 de marzo 2026, 00:23
Sigue a Diario SUR en Google DiscoverEsta joven malagueña de 23 años padece epidermólisis bullosa en su nivel más agresivo y cruel: la tipo distrófica recesiva. Popularmente conocida como 'Piel de Mariposa', es una enfermedad genética rara que le afecta a la piel y le provoca lesiones por todo el cuerpo al más mínimo roce. Y así día tras día. Noche tras noche. Año tras año, en una vida marcada por un dolor insoportable y curas largas e inaplazables. «Si las dejara, podrían infectarse y complicarse mi situación», resopla. (Lee el reportaje que publicó SUR cuando tenía 9 años).
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sufragar el coste de una innovadora terapia genética, denominada 'Vyjuvek', capaz de cerrar heridas, incluso crónicas. Se trata de un fármaco que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó en marzo de 2025 y que ya se utiliza en pacientes de otros países europeos como Francia, Italia o Alemania, pero que, sin embargo, en nuestro país aún se encuentra inmerso en una maraña administrativa a nivel nacional. En casa de Dunia, pese a considerar la noticia como «un gran avance», la reciben con alegría contenida y ciertas dosis de escepticismo: «Hasta que no vea lo que hace el fármaco no me lo creeré», afirma con cierta incredulidad su padre. «Estamos alegres por la noticia pero no quiero hacerme ilusiones hasta saber que a mi hija sí le sirve», aclara.
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Imagen del reportaje que SUR publicó el 28 de febrero de 2012 cuando la pequeña Dunia tenía 9 años de edad.Todo apunta a que sus dudas se resolverán rápido ya que la intención del gobierno autonómico es que el citado medicamento esté disponible en pocas semanas para un total de 45 afectados, según aseguró el propio presidente andaluz, Juanma Moreno, que piensa adquirirlo de manera «excepcional» después de la campaña de visibilización en redes y recogida de firmas desarrollada por afectados y sus familiares.
Desde Debra España, una asociación nacional con sede en Marbella dedicada a dar respaldo y apoyo a enfermos con piel de mariposa, se aplaude esta luz verde en Andalucía aunque, para ellos, este «hito» tiene un sabor agridulce: «Estamos muy contentos por lo que supone pero no queremos olvidar al resto de afectados fuera de Andalucía. Tenemos que seguir luchando por todos», defiende Evanina Morcillo, directora del colectivo. A principios de mes viajaron incluso hasta el Parlamento Europeo para reclamar su incorporación urgente al sistema nacional de salud.
«No sé si el nuevo fármaco me vendrá bien o no pero dicen que pueden cambiarnos la vida. Ojalá me funcione»
Dunia
«No tengo sueños como tal. Tengo asumido que me debo acostumbrar cada día a este sufrimiento. No hay más»
Dunia
Mientras llega el medicamento, -que calcula la asociación cuesta la friolera de 600.000 euros por persona durante el año que dura el tratamiento-, las heridas siguen sangrando, picando, escociendo a todos los enfermos. Sin tregua. Según los datos del colectivo, en Málaga hay nueve personas con piel de mariposa, seis de ellas del tipo distrófico que son los que podrían beneficiarse del nuevo fármaco. En Andalucía ascienden a 70 personas las que padecen epidermólisis bullosa (casi medio centenar del tipo distrófica) mientras que, a nivel nacional, los afectados son unos 400, la mitad de ellos con la misma variante de Dunia.
Cinco horas de curas
En la sesión de fotos, aunque Dunia no se siente del todo cómoda ante la cámara, posa sin rechistar con el jardín Oriental Bienquerido de fondo, en Alhaurín de la Torre, localidad donde reside con los miembros de la familia que la acompañan y su madre, Chelo Gómez.Los tres son un «pilar fundamental» para la joven que fue adoptada por el matrimonio cuando apenas tenía tres años de edad. «Su madre biológica estaba desbordaba, no sabía cómo atenderla. Nosotros empezamos a ayudarla, la cuidábamos fines de semana hasta que finalmente nos la quedamos», rememora Carlos.
Mientras se articula la fórmula en la que llegará 'Vyjuvek', su hija continuará con una vida hipotecada por la enfermedad. «La mayoría de la gente tiene una herida, se cura y se olvida. Yo no», insiste Dunia. Ella continúa con la incertidumbre de saber si se van a complicar o infectar. Si le van a doler más mañana o si llegará otra peor. «Yo no sé si ese nuevo medicamento me vendrá bien o no, pero dicen que puede cambiarnos la vida», indica Dunia.
«El fármaco es un avance pero soy excéptico: hasta que no vea que le va bien a mi hija no me lo creeré»
Carlos Blondel
Padre
«Lo peor es la impotencia que sientes ante el avance de la enfermedad: quieres pararla pero no puedes»
Carlos Blondel
Padre
Para ella, la peor parte son las curas que llegan un día sí y un día no, un engorroso proceso que dura hasta cinco largas horas. «Me tengo que quitar las vendas, bañarme», explica. Los apósitos se pegan a la carne viva. Y escuece. Y pica. Y duele. Mucho. «Lo más doloroso es el contacto del agua con las heridas: son agujas clavándose en mi piel», relata. Después hay que curar y volver a vendar. «Tiempo después sigue doliendo todo el cuerpo. Cada dos horas tomo calmantes», cuenta la joven.
La piel de mariposa, cuenta, le limita y condiciona de muchas formas diferentes: ya no puede caminar como cuando era pequeña y ha hecho estragos hasta convertirla en una persona dependiente. «Terminé Secundaria, y ahí dejé de estudiar. No puedo hacer todo lo que hacen las personas normales».
Para su padre, en cambio, lo más duro es la impotencia ante el avance de la enfermedad: «Lo peor de todo es la evolución. La enfermedad va progresando. Tú intentas luchar contra eso y no puedes hacer nada», se lamenta. También le pesa el desconocimiento de la enfermedad que encuentra en el propio sector sanitario. «En cada ingreso sufrimos mucho porque casi nadie sabe cómo debe tratarla».
La joven se despide de la entrevista sin acertar a explicar de dónde saca fuerzas para enfrentarse a su cruel destino: «No tengo sueños como tal. Vivo el día a día y me centro en eso. Tengo más que asumido que me toca aguantar, que me tengo que acostumbrar cada día a este sufrimiento». No hay más. Aunque muchos afectados como ella estén ilusionados por el nuevo medicamento, ella prefiere ser cauta:«Ojalá funcione conmigo», concluye.
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