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La «ruina» que acompaña a la ELA: las ayudas están en marcha, pero van lentas

La «ruina» que acompaña a la ELA: las ayudas están en marcha, pero van lentas
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La Junta asegura que 12 enfermos tienen reconocido el grado III+ y distintos tipos de prestaciones o servicios y que 115 familias han cobrado subvenciones autonómicas
La «ruina» que acompaña a la ELA: las ayudas están en marcha, pero van lentas

La Junta asegura que 12 enfermos tienen reconocido el grado III+ y distintos tipos de prestaciones o servicios y que 115 familias han cobrado subvenciones autonómicas

Regala esta noticia Añádenos en Google Una enfermera atiende a una enferma de ELA. (SUR)

José Antonio Sau

19/06/2026 a las 23:40h.

José Miguel Fernández es malagueño, tiene 58 años y sufre ELA: «Se arruina la familia intentando ayudar a un enfermo para que siga con nosotros», ... dice. Según un estudio de la Fundación Luzón de 2024, en la fase inicial el coste anual para la familia es de 37.000 euros frente a los 114.000 del tramo más avanzado. La Ley ELA se aprobó hace un año y ocho meses, pero los enfermos y los colectivos consideran que su despliegue es desigual entre comunidades, mientras la Junta asegura que ya ha comenzado a reconocer prestaciones y a abonar algunas ayudas.

Un estudio de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA) hecho público anteayer apunta a un despliegue desigual de las ayudas entre comunidades, con Andalucía en una fase de implantación más lenta en comparación con otras regiones. Ya hay ayudas cobradas en la Comunidad Valenciana (54 personas la reciben ya), las diputaciones forales de Vizcaya y Guipúzcoa, La Rioja, Cataluña, Castilla y León. A ellas se ha sumado Asturias.

Un estudio de la Confederación Nacional de Entidades de ELA constata la diferencia de ritmos entre comunidades en la concesión de ayudas

Junto a estos avances, el informe muestra situaciones «en las que el reconocimiento administrativo todavía no se ha traducido en atención efectiva o enfrenta bloqueos críticos». Pone como ejemplo, entre otras, a Andalucía, «con 72 solicitudes recibidas y ocho aprobadas, pero la mayoría se encuentran en proceso de resolución, manteniendo a casi la totalidad de los pacientes sin ayuda domiciliaria activa», mientras que la Junta contesta que ya ha comenzado a pagar algunas de estas prestaciones. Sin embargo, ELA Andalucía admite el esfuerzo del Gobierno autonómico para tratar de agilizar el reconocimiento del grado III+ y que llegue el dinero.

Fernández, por su parte, dice que la tramitación de las ayudas «sigue siendo algo burocráticamente muy lento».

Grado III+

El Gobierno aprobó la Ley ELA en octubre de 2024. La norma prevé una prestación mensual de hasta 9.859 euros por paciente desde un mínimo de 4.930 euros en 14 pagas. De estas cuantías, las autonomías aportan el 50%. Un año después de la aprobación del texto, el Ministerio de Derechos Sociales movilizó 500 millones para su desarrollo y para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Así, se creó un nuevo grado de dependencia extrema, el III+ para los afectados por ELA y otras enfermedades neurológicas.

La Consejería de Inclusión Social, de hecho, explicó ayer a este periódico que ya han obtenido el reconocimiento del grado III+ en la comunidad 12 personas, de las cuales seis cuentan con Programa Individual de Atención (PIA), que «reconoce el derecho a prestación económica vinculada al servicio de ayuda a domicilio», cuatro tienen reconocida «prestación económica para cuidados en el entorno familiar» y dos reciben atención a través del servicio de atención residencial. Asimismo, según fuentes autonómicas, «algunas ayudas de la Ley ELA ya se han pagado o se presta el servicio reconocido», una versión que difiere de la recogida en el informe de conELA.

Explica la Administración Andaluza que, además, en agosto de 2025 se establecieron criterios de tramitación preferente para los enfermos con el fin de agilizar el reconocimiento de la dependencia y del derecho a prestaciones, así como se instituyeron subvenciones adicionales para el colectivo.

Gastos

Los gastos principales se concentran en el coste de cuidadores las 24 horas para atender la parálisis y el soporte vital, terapias privadas continuas (fisioterapia y logopedia) para frenar el avance e inversiones en adaptación de la vivienda y tecnología (grúas, reformas de baños, camas articuladas, sillas de ruedas especiales y sistemas de comunicación visual). Parte de estos sistemas los proporciona ya la Seguridad Social.

Otro problema es que el sistema de dependencia permite a las comunidades modular las ayudas según la renta familiar, lo que genera diferencias entre territorios

En ELA Andalucía creen que las cosas van por buen camino, según explica la trabajadora social Raquel Galán.

72 familias andaluzas

En cuanto al grado III+, antesala de la concesión de la ayuda estatal (al 50% con la autonomía), la Junta trata de agilizarlo en lo posible. El dinero comprometido por el Estado ya ha llegado a las autonomías, pero la tramitación de ese grado de gran dependencia depende de la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de Andalucía.

Galán destaca que la Junta ha puesto en marcha un protocolo específico para tramitar el nuevo grado III+ y ha formado a las valoradoras encargadas de aplicarlo. Aunque reconoce que el sistema aún está «muy verde», considera que la Administración autonómica está realizando un esfuerzo para agilizar los expedientes. Todas las ayudas siguen «en trámite».

Más ayudas autonómicas

A su vez, la Junta lanzó una línea de ayudas para 2026 de forma que cada familia podía acceder hasta a 14.400 euros anuales para aliviar sus gastos, lo que sí está llegando. Recientemente, la Junta amplió en 553.000 euros los fondos destinados a este menester, sumando un total de 2,35 millones comprometidos. Esta línea de ayudas se volverá a instituir en 2027. Así, se han presentado hasta el 17 de mayo de 2026 un total de 212 solicitudes, de las que 150 se han resuelto de forma favorable, se han tramitado 134 órdenes de pago y la Tesorería General de la Junta ha abonado 115.

La Junta ha instituido ayudas propias por 2,35 millones de euros, de forma que ha abonado ya 115 y en 2027 volverá a habilitar este mecanismo

La falta de empresas acreditadas y de personal especializado está retrasando también la tramitación de las ayudas, ya que algunas familias llevan semanas esperando los presupuestos necesarios para solicitarlas, dice ELA Andalucía, que además ha hecho un llamamiento a las comunidades y al Gobierno para que el dinero llegue a los afectados en igualdad de condiciones «vivan donde vivan».

Otro problema es que el sistema de dependencia permite a las comunidades modular las ayudas según la renta familiar, lo que genera diferencias entre territorios. Ello supone que las familias con mayor capacidad económica reciben una prestación menor.

 

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Fuente original: Leer en Diario Sur - Ultima hora
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