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Ylenia y David, con sus dos hijos, Kylian y Nahel, en Nerja, junto al parque Verano Azul. E. CABEZAS Nahel, el bebé de Frigiliana con una enfermedad rara que solo padecen 15 personas en EspañaLa familia del pequeño, de siete meses, pide ayuda junto a otros casos para reunir fondos y poder acceder a un tratamiento experimental de Estados Unidos
Viernes, 20 de marzo 2026, 00:23
... de apenas cuatro meses, comenzó a convulsionar sin previo aviso en su casa de Frigiliana. El miedo, la urgencia, las sirenas, el hospital. Y después, el silencio. El de la espera. El de no saber. Hasta entonces, todo había sido normal. Nahel había nacido el 25 de agosto de 2025 en el Hospital Comarcal de la Axarquía, sano, sin complicaciones. Era el pequeño de la casa, el hermano de Kylian, de tres años. Una familia joven, trabajadora, con su negocio de pintura y decoración, y una vida sencilla en la comarca oriental. «Era un bebé como cualquier otro», recuerdan.Es una enfermedad neurodegenerativa ultra rara causada por mutaciones genéticas, que provoca regresión neurológica, pérdida del habla y habilidades motoras, epilepsia y distonía en niños. Afecta la producción de una proteína esencial para el cerebro, provocando síntomas graves entre los 6 meses y 10 años. «Ahora tiene siete meses, pero es como si tuviera dos o tres», explica Ylenia. Lo dice despacio, con una mezcla de serenidad y angustia. Porque lo más duro no es solo el presente, sino la incertidumbre del futuro. «No sabemos hasta dónde le va a afectar, ni cómo va a evolucionar».
Desde entonces, la rutina de la familia ha cambiado por completo. Consultas médicas, pruebas, especialistas. Nahel recibe medicación para controlar la epilepsia y acude a sesiones de atención temprana en la asociación El Taller de la Amistad en Nerja: fisioterapia, estimulación, seguimiento constante. Mientras tanto, su hermano mayor crece aprendiendo, quizá demasiado pronto, que la vida no siempre es fácil.
El problema es el precio: 1,5 millones de euros para atender a tres de los casos diagnosticados en España
Pero en medio de todo, hay una palabra que se repite: esperanza. Esa esperanza tiene forma de terapia génica. Un tratamiento experimental que se está desarrollando en Estados Unidos y que, en algunos casos, ha conseguido frenar el avance de la enfermedad. No es una cura garantizada. No es una solución segura. Pero es, hoy por hoy, la única puerta abierta, «la únic . El problema es el precio: 1,5 millones de euros para atender a tres de los casos diagnosticados en España.
Una cifra imposible para una familia. Por eso no están solos. Se han unido a otras familias en nuestro país que viven la misma realidad, como la de Elena, una niña en Granada de ocho años. Juntos intentan reunir el dinero necesario para traer ese ensayo clínico a España. «No queremos quedarnos con la duda de no haberlo intentado», dice David. Hasta ahora han logrado avanzar mucho. Pero aún faltan unos 350.000 euros. Y el tiempo, en enfermedades como esta, no es un detalle menor.
Para conseguirlo, han creado la asociación 'Por la sonrisa de Nahel' y han iniciado una campaña en redes sociales que ya está tocando a muchas personas. En sus mensajes, escritos como si hablara el propio bebé, hay una frase que resume todo: «Soy un bebé como muchos otros… pero necesito ayuda para que mi historia sea diferente». Han recibido el apoyo, entre otros, del cantante nerjeño Antonio Cortés.
Enfermedades raras
La respuesta no ha tardado en llegar. Donaciones, mensajes, compartidos. Gente que no les conoce pero que decide parar, leer, implicarse. Porque detrás de cada enfermedad rara hay algo universal: una familia que lucha. Organizaciones como FEDER recuerdan que estas patologías afectan a miles de personas, muchas veces en silencio, dependiendo de la investigación y de la implicación social para avanzar. En este caso, también de la solidaridad.
Mientras tanto, en Frigiliana, la vida sigue. También Nerja y su pedanía, Maro, de donde es originaria Ylenia. Con menos certezas, pero con más fuerza. Con noches más largas, pero también con más abrazos. Con miedo, sí, pero también con una determinación que no se rompe. Porque para Ylenia y David todo se resume en algo muy simple: que su hijo tenga una oportunidad. Y porque, como repiten una y otra vez en cada mensaje, en cada publicación, en cada gesto: cada ayuda cuenta. Cada gesto suma. Cada sonrisa importa. Y la de Nahel, más que ninguna, merece seguir brillando.
«El futuro de Nahel no está escrito y vamos a luchar por él», aseguran rotundos y llenos de fuerza los padres. Mientras la investigación avanza y la ciencia trata de abrir nuevas puertas para enfermedades como la IRF2BPL, la familia de Nahel sigue librando su propia batalla diaria, marcada por la incertidumbre, pero también por la determinación de no rendirse. «No sabemos qué pasará mañana, pero sí sabemos que vamos a hacer todo lo posible por él, es la única carta que nos queda, en el futuro, con esta terapia génica, puede reemplazarle el gen malo y tener una vida medio normal», resumen sus padres.
La familia ha impulsado la asociación Por la sonrisa de Nahel, a través de la cual canalizan las ayudas
En ese camino, la solidaridad se ha convertido en un pilar fundamental. La familia ha impulsado la asociación Por la sonrisa de Nahel, a través de la cual canalizan las ayudas destinadas tanto a la investigación como al acceso a la terapia génica experimental. Quienes deseen colaborar pueden hacerlo mediante aportaciones económicas o, simplemente, ayudando a difundir su historia, un gesto que también consideran clave para avanzar.
Las donaciones pueden realizarse a través de cuenta bancaria (IBAN ES46 0049 0004 9121 1462 2245) o mediante Bizum con el código 09157, indicando como concepto la investigación de la enfermedad. Además, la evolución del caso y las iniciativas solidarias pueden seguirse en redes sociales bajo el perfil 'Por la sonrisa de Nahel', donde la familia comparte cada paso de este proceso. Porque, en historias como esta, cada gesto cuenta. Y para Nahel, un bebé de apenas siete meses, ese gesto puede marcar la diferencia entre tener una oportunidad o quedarse sin ella.
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