Nora sentada en una camilla del hospital de La Arrixaca
Reportajes Nora, la niña valiente de 8 años que desafía a la enfermedad ultrarrara TANGO2: "Mi mundo se hundió, pero lucho por ella"Naty Tomás, madre de la pequeña, pide "dar mayor visibilidad" a las enfermedades raras y destinar fondos para avanzar en investigación para mejorar la calidad de vida de los únicos ocho pacientes conocidos en España.
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Javier Sánchez B. Publicada 23 febrero 2026 02:26hCriar a un hijo en su primera etapa de vida es sinónimo de ilusión y alegría en cualquier familia. Desde los meses previos, los padres comienzan a imaginar cómo será ese bebé que cambiará sus vidas para siempre.
Sin embargo, ninguna familia imagina que vaya a ocurrir algo malo, incluso algo fuera de lo normal que pueda amenazar a la vida de su retoño.
Esta es la historia de Nora, una pequeña de Jumilla, de apenas 8 años, que batalla contra TANGO2, una enfermedad ultrarrara que devora la energía de su cuerpo y amenaza su vida en cada crisis.
Naty Tomás no solo cuida de ella con el amor incalculable de una madre, sino que reclama públicamente que hay que "dar mayor visibilidad" a las enfermedades raras, y pide "ayudas para investigación", porque detrás de los únicos ocho casos que hay conocidos en España "se esconden muchos más niños" ante "el grave desconocimiento" que existe de esta enfermedad.
Nora junto a su madre en el parque
TANGO2 comenzó a dar la cara cuando Nora tenía entre 7 y 8 meses. "Principalmente, empezó cuando mi hija tenía un trastorno en el cuello, en un movimiento parkinsoniano que le daba, como si fuera un temblor. A partir de ese síntoma, empezamos a acudir a Neuropediatría”, según explica Naty a EL ESPAÑOL.
"Ella tenía un retraso psicomotor desde que nació. Los pediatras, al principio, no le daban mayor importancia a este movimiento, pero ya empezaba a tener que acudir a especialistas", tal y como relata Naty, con la voz cargada de recuerdos dolorosos durante la entrevista.
Pronto llegaron episodios más aterradores para su pequeña, como fatigas extremas que dejaban a Nora semiinconsciente durante días. "Justo después de este movimiento, ante el estrés de un daño, de un dolor o de un contacto con el agua fría, la hospitalizaban, le hacían pruebas, pero todo salía bien, como si no le hubiera pasado nada”, subraya Naty.
A los 2 años, los trastornos motores se intensificaron, con piernas paralizadas, el tronco torcido o el cuello rígido hacia arriba. Nora caminaba mareada, pero tras descansar volvía a ser ella misma, al menos por un rato.
Una pesadilla con nombre
El diagnóstico de TANGO" llegó con 3 años y medio, tras un calvario de pruebas. Los médicos le comunicaron una deficiencia que impedía a las mitocondrias generar suficiente energía, afectando al cerebro, al corazón y a los músculos de su hija.
El impacto de la conclusión médica fue devastadora para esta madre. "Nosotros reaccionamos muy mal, porque siempre sabíamos que Nora tenía algo, pero no imaginábamos que iba a ser algo tan grave. Lo primero que sufrimos fue muchísimo miedo e incertidumbre, porque pensábamos que Nora era la única paciente".
Ese pensamiento era lógico porque España solo se tiene constancia oficial de ocho personas diagnosticadas, aunque Naty advierte de que "el desconocimiento" de esta enfermedad ultrarrara "genera subdiagnósticos, como parálisis cerebral". También influye la falta de fondos para investigar.
"De ver a mi hija feliz y de repente te dicen eso, pues se te hunde el mundo", insiste esta madre coraje, con un nudo en la voz.
Naty Tomás junto a su hija Nora
"Hoy sabemos que estos niños tienen problemas a nivel cerebral y que afecta a su corazón y a los músculos, prioritariamente, al no tener suficiente energía la mitocondria, pues afecta a los principales órganos", según detalla Naty.
TANGO2 provoca arritmias cardíacas y descompensaciones metabólicas, desencadenadas por fiebre, ayunos o estrés. Estos episodios son potencialmente mortales y dejan secuelas devastadoras: pérdida de movilidad, habla o alimentación.
De ahí que esta madre reclame que se destinen "fondos para avanzar en investigación', con el objetivo de "mejorar la calidad de vida" y las posibilidades de supervivencia de los únicos ocho pacientes conocidos en nuestro país
Naty describe como "heroica" la rutina de su hija: "Hay que estar constantemente pendiente de que no pueda hacer ayunos más prolongados de unas 3 o 4 horas como mucho, incluso por la noche yo le doy una toma nocturna también, a pesar de que tiene 8 años, la tengo que despertar en medio de la noche para darle una toma nocturna”.
Sin cura ni tratamiento específico, la vitamina B5 ofrece algo de alivio, pero las crisis persisten. Su madre, explica como Nora es tratada por un equipo formado por cardiólogos, neurólogos, traumatólogos y psiquiatras.
"A Nora le lleva un equipo multidisciplinar. Esta mañana he estado con ella en psiquiatría y en psicología, el viernes pasado estuve en neurología y en traumatología. El mes que viene tengo cardiología y digestivo, o sea, me paso con ella constantemente de revisiones médicas", cuenta Naty.
La batalla por la investigación
Es total la implicación de esta familia de Jumilla, para luchar contra TANGO2, ya que han logrado impulsar una línea de trabajo en el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB), con ayuda del Rotary Club Murcia Norte.
De momento, han reunido 42.000 euros, probando fármacos ya existentes, pero necesitan más fondos para seguir investigando esta patología con una prevalencia mínima de casos.
"Hemos tenido el apoyo que nos ha brindado IMIB y el laboratorio, pero lo estamos haciendo de manera privada totalmente. No hemos tenido todavía apoyo a nivel institucional realmente", lamenta Naty.
La madre de Nora pide terapias intensivas (AT, PT, logopedia), apoyo escolar y enfermería. "Para mantener la investigación, lo que mi hija necesita son iniciativas que nos ayuden a contar con fondos anuales". Para recabar fondos, las ocho familias afectadas por TANGO2 se coordinan en un grupo de WhatsApp.
Naty lanza su mensaje a la sociedad: "Es muy sencillo, necesitamos que nos ayuden a difundir que TANGO2 existe en España y animar a todas las familias que entren para que se hagan todos los ensayos clínicos posibles y las familias no tengan que pasar por lo que hemos pasado nosotros”.
Nora posando feliz en el parque
La historia de Naty y su hija, Nora, recuerda que detrás de cada enfermedad ultrarrara en menores hay madres que no se rinden. Dar a conocer TANGO2 podría salvar vidas ocultas.
La investigación depende de los donativos privados, pero también de los fondos que destinen las administraciones públicas, a todos los niveles, para atender a unos pacientes que merecen interés.