«Nuestro sistema de gobernanza no tiene nada que envidiar al de una empresa del Ibex»

Ramón Reyes | Presidente de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)

La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) celebra este jueves 7 su tradicional cuestación, una jornada de participación ciudadana en la aportación de fondos para luchar contra la enfermedad

Álvaro Soto

Madrid

La mitad de los españoles sufrirá de cáncer en su vida, un drama sanitario, pero también humano, económico y social. La Asociación Española contra el ... Cáncer (AECC) se fundó hace 73 años para paliar los efectos de una enfermedad devastadora y abrieron un camino que luego la sanidad pública se encargó de continuar. Suyas fueron las primeras bombas de cobalto de España, que con rayos gamma destruyen células cancerosas, y también las primeras unidades de cuidados paliativos para esta enfermedad, las primeras mamografías y las primeras tomografías, que permiten obtener imágenes de los órganos internos para detectar tumores. El bioquímico Ramón Reyes (Sabiñánigo, Huesca, 1950) preside la AECC, que este jueves 7 de mayo celebra su día más importante, la cuestación, una jornada de participación ciudadana en la aportación de fondos para luchar contra el cáncer, con más de 11.000 voluntarios que sacan las huchas a la calle en la búsqueda de la solidaridad ciudadana.

-Cuando se fundó la Asociación, en 1953, el cáncer era una condena a muerte: tres de cada cuatro pacientes fallecían. Ahora, el 61% de las mujeres y el 55% de los hombres se curan, y queremos que pronto sea el 70% en ambos sexos. Por suerte, la situación ha cambiado, pero también han cambiado las necesidades y los problemas. Vivimos más años y cada vez hay más casos de cáncer, pero también se curan más. Sabemos que casi la mitad de los cánceres se podrían evitar con mejores hábitos de vida, pero vemos que los jóvenes siguen enganchándose al tabaco y tenemos que movilizarnos para conseguir cuidar la salud de la población a largo plazo.

-La cuestación es el día en que la AECC es más visible en la sociedad. ¿A qué se destina el dinero que la gente dona en las huchas o por medios digitales?

-Cada euro es finalista y tenemos una transparencia absoluta y una rendición de cuentas rigurosa. El sistema de gobernanza de la asociación no tiene nada que envidiar al de una empresa del Ibex, con órganos de gobierno, comisiones, comités, auditores externos, las tres líneas de defensa (riesgos, cumplimiento, auditoría interna), etc… Una estructura muy sólida de vigilancia con una rendición de cuentas anual, una Asamblea de socios que equivale a una junta general de accionistas, una memoria pública y toda la información revisada en el Informe de Transparencia y Buenas Prácticas elaborado por Fundación Lealtad. La vigilancia de cada euro es total. Nuestro presupuesto es de 160 millones y el 25%, unos 40 millones, se destina a la investigación, en proyectos nacionales y participando en consorcios internacionales punteros. Pero el cáncer no solo es investigación. Pensemos en un autónomo que después de ser diagnosticado tiene que dejar de trabajar y se queda con 450 euros. ¿Cómo vive con eso? Nosotros ayudamos a miles de ellos para que puedan pagar la comida y los recibos. O una persona que se ha curado y que tiene que reinsertarse en el mundo laboral. Tenemos un teléfono que atiende 24 horas los 365 días. Tenemos también una estructura con 1.800 puntos de atención a los pacientes por toda España, también en los pueblos, que ofrecen servicios básicos: camas articuladas, sillas de rueda, atención psicológica, pisos para personas que hacen el tratamiento en otra ciudad, fisioterapia, logopedia, nutrición, pelucas. Todo eso lo damos gratuitamente.

-Ustedes formaban parte del patronato del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), pero lo abandonaron cuando se hicieron públicas las supuestas irregularidades en ese organismo. ¿Cómo están las cosas ahora?

-Nos pidieron formar parte de su órgano de gobierno en octubre de 2024 y fuimos a la primera reunión en diciembre de ese año, que fue cuando estalla la crisis. No teníamos datos, pedimos una auditoria, reclamamos procesos claros y participativos, y vimos que la situación se fue complicando. Y cuando se publica la primera noticia, nos afectó porque nos confundieron con el CNIO. Nuestros voluntarios y nuestros pacientes nos preguntaban por qué seguíamos ahí. Perdimos cien socios en un día. Así que no podíamos continuar, teníamos que seguir focalizados en nuestra labor, y por lo tanto decidimos salirnos. La Asociación sigue reconociendo al CNIO como un centro de excelencia en investigación oncológica de prestigio internacional y mantiene intacto su apoyo a los investigadores y a los proyectos que allí se desarrollan. Por eso, además de lo invertido en los últimos años, seguiremos financiando investigación en el CNIO a través de nuestras convocatorias, desde los mismos principios de rigor, transparencia y compromiso con la ciencia. En este momento, nuestro apoyo se materializa en 28 proyectos en curso, de los cuales 4 son internacionales.

-También está en el ojo del huracán Mariano Barbacid por un conflicto de intereses no declarado en una investigación sobre el cáncer de páncreas. ¿Cómo lo valora?

-Yo fui compañero de laboratorio de Barbacid y es un científico de primera, un referente mundial que ha hecho aportaciones muy relevantes, como aislar el primer oncogén humano. Pero debemos tener mucho cuidado con el modo en que comunicamos a la población determinadas informaciones. A veces damos falsas esperanzas con investigaciones cuyos resultados son a largo plazo.

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