Marcos Muñoz y Cristina Sampaio juegan entre los puffs que hay en la sala. Saltan, ríen... y se miran con mucho cariño. Él tiene diecisiete años; ella, ocho. Él es de Santander, aunque vive en Burgos; ella reside en Guadalajara. Sus caminos probablemente nunca se hubiesen cruzado. Pero hace tres años, a Marcos le diagnosticaron sarcoma de Ewing y hace dos, a Cristina le detectaron leucemia. La Fundación Aladina apareció entonces en sus vidas, se conocieron, y han creado una relación tan especial que ahora, viéndolos juntos, parecen hermanos. Para ellos, y para el resto de niños y adolescentes con cáncer, la organización fundada por Paco Arango está volcada en construir el primer centro de día integral de Europa destinado a pacientes de oncología infantil.
"Me imagino un sitio muy agradable para los niños con cáncer. Yo lo he sufrido y entiendo las necesidades que pasan. Lo veo como una escapatoria al hospital, como tu segunda casa y donde poder hacer amigos", afirma Marcos. "Hay gente que te mira mal y eso molesta. También hay mucha gente que te da de lado o te pregunta cosas de las que muchas veces no tienes ganas de hablar. Allí podrás estar más tranquilo, sin sentirte discriminado, podrás sentir que no estás solo. Será un sitio para estar con otras personas a las que les pasa lo mismo, charlando o haciendo actividades, porque se podrán hacer muchas cosas", continúa.
Sentada junto a él, su madre asiente. "Estos niños están aislados. El resto de sus amigos van creciendo y evolucionando y ellos se pasan muchísimas horas entre hospitales, por lo que pierden la infancia y la juventud", interviene María Casado. "Y para mí y para todos los padres creo que el nuevo centro será como un oasis de salvación dentro de esta enfermedad. Porque aunque te rodees de amigos, no saben lo que sufres. Hay que estar en este pellejo para comprender lo que verdaderamente te ocurre. Esto no te lo imaginas porque es antinatural. Lo lógico es que sean los padres los que se pongan enfermos, no los hijos. Y al final te haces más familia de la gente que pasa por lo mismo que tú", agrega desde la sala polivalente que Aladina tiene en su sede. Ubicado en unas oficinas del distrito madrileño de Arganzuela, la idea es que este cuartel general también se traslade al centro de día cuando esté operativo.
El objetivo de Arango es que eso sea posible en 2028. "Empezaremos la construcción en 2026", avanza y anuncia que ya han conseguido entorno a siete millones de euros de los quince que precisan. Para seguir sumando, la fundación ha puesto en marcha una campaña de recaudación de fondos, con el evento de este fin de semana como uno de sus actos más relevantes. Celebrado en el hotel NH Eurobuilding de Madrid, este año su tradicional Aladina Christmas Weekend contó con la participación de rostros conocidos como Helen Svedin, Carlos Latre, Mar Flores o Carlos García Hirschfeld. Y todo el dinero conseguido con actividades como el bazar y los puestos de venta se va a destinar a la denominada Casa Aladina. En la misma línea, acaban de lanzar el spot La Casita de Juguete, con el que, en el marco de las Navidades, pretenden concienciar a la sociedad haciendo hincapié en que en España se gasta "tres veces más en juguetes que en causas infantiles".
La Casa Aladina será por tanto la sede de la fundación y mucho más, permitiendo amplificar el apoyo que la organización aporta ahora en los hospitales o con sus campamentos, viajes y talleres. El acceso será gratuito para los pacientes y sus familiares así como para quienes superan la enfermedad. Cada año se diagnostican en España 1.500 nuevos casos de cáncer infantil, entre todas sus tipologías, y tras una media de dos años de tratamiento, el 80% sobrevive. "Pero el 60% tiene secuelas de por vida. Por eso, los que se han curado también podrán disfrutar de esta Casa", asegura Arango.
La nueva instalación se ubicará en un solar municipal que el Ayuntamiento de Madrid les ha adjudicado. Situado en el distrito de Hortaleza, abarca unos 15.800 metros cuadrados en los que habrá áreas al aire libre -como zonas para terapias con perros, un huerto ecológico, un circuito de golf y pequeñas cabañas- y tres edificios. En el principal estarán las oficinas, consultas de atención psico-oncológica, salas para artes, música, cine y juegos, un gimnasio adaptado con rocódromo y una cafetería-comedor. El Auditorio, con aforo para 50 personas, será utilizado para eventos, teatro y otras actividades lúdicas. Y el Pabellón de la Vida se dedicará a terapias de acompañamiento al duelo.
"Muchos niños se curan pero por desgracia también hay muchos que fallecen y cuando eso pasa te das cuenta de que el próximo puede ser el tuyo. Esos padres tienen que pasar un largo proceso en el que si no se les ayuda no saldrían adelante. Te dicen que 'lo llevan', pero necesitan mucho cariño, sentirse arropados", señala María sobre ese pabellón, al que le da mucha importancia. "Mi mejor amigo falleció", relata Marcos y con ello remarca igualmente la asistencia psicológica como clave para poder "encontrar un equilibrio" en medio de la tristeza. "Esta enfermedad genera mucho miedo, incertidumbre, soledad, cansancio... Es un sube y baja de emociones continuo. Y para nosotros es muy fundamental contar con psicólogos que nos ayuden a afrontar esta situación, tanto para ella como para el resto de la familia", coincide Elena Alonso, la mamá de Cristina.
A su lado, la niña se muestra tímida ante la cámara. La mascarilla que lleva la mayor parte del tiempo la ayuda a 'esconderse'. Poco a poco, su madre le va sacando las palabras y consigue que diga lo mucho que le gusta nadar y cocinar. La mujer explica que ambos hobbies los podrá practicar en la Casa Aladina, porque en ella habrá una Escuela de Cocina y dos piscinas; "una dentro y otra fuera", apostilla la pequeña.
Tanto ellas como María y Marcos proceden de fuera de Madrid pero en los últimos años han pasado gran parte de su tiempo aquí. No en vano, esta es la comunidad con más hospitales dedicados a tratar tumores infantiles, con centros de referencia como El Niño Jesús o el 12 de Octubre, y el 40% de los pacientes de Oncología Pediátrica de España son tratados en ellos. Para familias de otras regiones eso supone pasar muchos días de pruebas y tratamientos fuera de su entorno y no siempre con ingresos hospitalarios. Por ello, disponer de un centro de día les facilitaría mucho las cosas.
"Estos niños, como están siempre mal de defensas, no pueden ir sobre todo a lugares cerrados, a la piscina, al cine, al teatro... Necesitan hacer cosas y jugar pero están muy limitados. Además, cuando vas en silla de ruedas, con la sonda, el pañuelo en la cabeza... la gente te mira de arriba a abajo y hay niños que no quieren salir a la calle. La Casa Aladina será un espacio donde puedan llevar una vida un poco más normal", señala Elena, que igual que María añade que será asimismo un entorno "en el que coincidir con otras familias que están en la misma situación": "Me parece importante porque esto no se conoce. Incluso hay gente a la que le pides que se ponga la mascarilla y se sorprende. No es por gusto, es que si Cristina coge algún virus acabamos en la UCI. Muchas veces no nos entienden, nos ven raro y esta es nuestra realidad".
"Me imagino un sitio muy agradable para los niños con cáncer. Yo lo he sufrido y entiendo las necesidades que pasan. Lo veo como una escapatoria al hospital, como tu segunda casa y donde poder hacer amigos", afirma Marcos. "Hay gente que te mira mal y eso molesta. También hay mucha gente que te da de lado o te pregunta cosas de las que muchas veces no tienes ganas de hablar. Allí podrás estar más tranquilo, sin sentirte discriminado, podrás sentir que no estás solo. Será un sitio para estar con otras personas a las que les pasa lo mismo, charlando o haciendo actividades, porque se podrán hacer muchas cosas", continúa.
Sentada junto a él, su madre asiente. "Estos niños están aislados. El resto de sus amigos van creciendo y evolucionando y ellos se pasan muchísimas horas entre hospitales, por lo que pierden la infancia y la juventud", interviene María Casado. "Y para mí y para todos los padres creo que el nuevo centro será como un oasis de salvación dentro de esta enfermedad. Porque aunque te rodees de amigos, no saben lo que sufres. Hay que estar en este pellejo para comprender lo que verdaderamente te ocurre. Esto no te lo imaginas porque es antinatural. Lo lógico es que sean los padres los que se pongan enfermos, no los hijos. Y al final te haces más familia de la gente que pasa por lo mismo que tú", agrega desde la sala polivalente que Aladina tiene en su sede. Ubicado en unas oficinas del distrito madrileño de Arganzuela, la idea es que este cuartel general también se traslade al centro de día cuando esté operativo.
El objetivo de Arango es que eso sea posible en 2028. "Empezaremos la construcción en 2026", avanza y anuncia que ya han conseguido entorno a siete millones de euros de los quince que precisan. Para seguir sumando, la fundación ha puesto en marcha una campaña de recaudación de fondos, con el evento de este fin de semana como uno de sus actos más relevantes. Celebrado en el hotel NH Eurobuilding de Madrid, este año su tradicional Aladina Christmas Weekend contó con la participación de rostros conocidos como Helen Svedin, Carlos Latre, Mar Flores o Carlos García Hirschfeld. Y todo el dinero conseguido con actividades como el bazar y los puestos de venta se va a destinar a la denominada Casa Aladina. En la misma línea, acaban de lanzar el spot La Casita de Juguete, con el que, en el marco de las Navidades, pretenden concienciar a la sociedad haciendo hincapié en que en España se gasta "tres veces más en juguetes que en causas infantiles".
La Casa Aladina será por tanto la sede de la fundación y mucho más, permitiendo amplificar el apoyo que la organización aporta ahora en los hospitales o con sus campamentos, viajes y talleres. El acceso será gratuito para los pacientes y sus familiares así como para quienes superan la enfermedad. Cada año se diagnostican en España 1.500 nuevos casos de cáncer infantil, entre todas sus tipologías, y tras una media de dos años de tratamiento, el 80% sobrevive. "Pero el 60% tiene secuelas de por vida. Por eso, los que se han curado también podrán disfrutar de esta Casa", asegura Arango.
La nueva instalación se ubicará en un solar municipal que el Ayuntamiento de Madrid les ha adjudicado. Situado en el distrito de Hortaleza, abarca unos 15.800 metros cuadrados en los que habrá áreas al aire libre -como zonas para terapias con perros, un huerto ecológico, un circuito de golf y pequeñas cabañas- y tres edificios. En el principal estarán las oficinas, consultas de atención psico-oncológica, salas para artes, música, cine y juegos, un gimnasio adaptado con rocódromo y una cafetería-comedor. El Auditorio, con aforo para 50 personas, será utilizado para eventos, teatro y otras actividades lúdicas. Y el Pabellón de la Vida se dedicará a terapias de acompañamiento al duelo.
"Muchos niños se curan pero por desgracia también hay muchos que fallecen y cuando eso pasa te das cuenta de que el próximo puede ser el tuyo. Esos padres tienen que pasar un largo proceso en el que si no se les ayuda no saldrían adelante. Te dicen que 'lo llevan', pero necesitan mucho cariño, sentirse arropados", señala María sobre ese pabellón, al que le da mucha importancia. "Mi mejor amigo falleció", relata Marcos y con ello remarca igualmente la asistencia psicológica como clave para poder "encontrar un equilibrio" en medio de la tristeza. "Esta enfermedad genera mucho miedo, incertidumbre, soledad, cansancio... Es un sube y baja de emociones continuo. Y para nosotros es muy fundamental contar con psicólogos que nos ayuden a afrontar esta situación, tanto para ella como para el resto de la familia", coincide Elena Alonso, la mamá de Cristina.
A su lado, la niña se muestra tímida ante la cámara. La mascarilla que lleva la mayor parte del tiempo la ayuda a 'esconderse'. Poco a poco, su madre le va sacando las palabras y consigue que diga lo mucho que le gusta nadar y cocinar. La mujer explica que ambos hobbies los podrá practicar en la Casa Aladina, porque en ella habrá una Escuela de Cocina y dos piscinas; "una dentro y otra fuera", apostilla la pequeña.
Tanto ellas como María y Marcos proceden de fuera de Madrid pero en los últimos años han pasado gran parte de su tiempo aquí. No en vano, esta es la comunidad con más hospitales dedicados a tratar tumores infantiles, con centros de referencia como El Niño Jesús o el 12 de Octubre, y el 40% de los pacientes de Oncología Pediátrica de España son tratados en ellos. Para familias de otras regiones eso supone pasar muchos días de pruebas y tratamientos fuera de su entorno y no siempre con ingresos hospitalarios. Por ello, disponer de un centro de día les facilitaría mucho las cosas.
"Estos niños, como están siempre mal de defensas, no pueden ir sobre todo a lugares cerrados, a la piscina, al cine, al teatro... Necesitan hacer cosas y jugar pero están muy limitados. Además, cuando vas en silla de ruedas, con la sonda, el pañuelo en la cabeza... la gente te mira de arriba a abajo y hay niños que no quieren salir a la calle. La Casa Aladina será un espacio donde puedan llevar una vida un poco más normal", señala Elena, que igual que María añade que será asimismo un entorno "en el que coincidir con otras familias que están en la misma situación": "Me parece importante porque esto no se conoce. Incluso hay gente a la que le pides que se ponga la mascarilla y se sorprende. No es por gusto, es que si Cristina coge algún virus acabamos en la UCI. Muchas veces no nos entienden, nos ven raro y esta es nuestra realidad".