Juan Carlos, el niño milagro que tuvo en vilo al mundo y conoció a sus donantes de hígado y corazón: "Cada noche les dedico una oración a David y Mari Carmen"

En la imagen que El Caso publicó en portada, el niño Juan Carlos aparece tumbado en una cama hospitalaria con un par de tubos saliéndole del abdomen y debajo de un alarmante titular impreso en letras más grandes que su cuerpecito: "¡Hay que salvarlo!". En su pecho latía ya el corazón de David, un niño catalán de 12 años fallecido en accidente de tráfico, y en ocho días le iban a trasplantar el hígado de la pequeña Mari Carmen, igualmente víctima de la carretera.

De lo que le pudiera suceder a Juan Carlos Delgado Delgado, de 12 años y originario de Riolobos (Cáceres), estaba pendiente toda España y también la comunidad científica internacional. Hasta entonces -marzo de 1986- sólo se habían hecho tres dobles trasplantes en el mundo -todos en EEUU- y solo uno de ellos, el de una niña de nueve años de Pittsburgh, había prosperado.

Estos tres precursores, sin embargo, habían recibido los órganos de un único donante mientras que los de Juan Carlos provenían de dos personas distintas. Nunca se había hecho esto antes y no se sabía si resultaría. Como muestra de lo novedoso que eran este tipo de cirugías entonces, está el dato de que el trasplante de corazón de Juan Carlos era el número 23 que se realizaba en España.

Por despejar rápido al lector la incógnita de si el nombre de nuestro protagonista quedó inscrito en los anales de la Medicina como un hito o no, le adelantamos ya que para elaborar este reportaje hemos viajado a Riolobos y que allí nos ha abierto las puertas de su casa su viuda, Mercedes Arroyo.

Juan Carlos superó ambas intervenciones y regresó victorioso al pueblo en una ambulancia cargada de regalos: un ordenador, un televisor, la camiseta firmada por todos los jugadores del Real Madrid que Juanito y Santillana le llevaron al hospital...

Después se casó, tuvo dos hijos y el 19 de abril de 2014, con 40 años y de forma sorpresiva, falleció. "Nos han dicho que por un virus que afectó primero a una pierna y después al resto del cuerpo, un virus que se comía todo lo que encontraba", explicaba a los medios poco después de su muerte, aún desconcertado, su padre, Julio Delgado.

"Fue una bacteria", nos aclara 40 años después Mercedes, sentada en el sofá del salón, en medio de dos cojines: el de su izquierda tiene estampada una imagen de ella y Juan Carlos besándose y en el de la derecha sonríen los dos hijos que tuvieron, Carlos y Mercedes. "Se pegó un golpe en la pierna y se hizo una herida que tardó tiempo en cicatrizar, y por ahí pudiera ser que cogiera la bacteria, pero con seguridad no lo sabemos. Nos dijeron que el desenlace hubiera sido el mismo en una persona que no hubiera tenido trasplantes, pero que a lo mejor hubiera aguantado más. Lo llevamos un Jueves Santo por la tarde a Urgencias y el sábado fallecía".

Mercedes tenía nueve años cuando, en febrero de 1984, TVE emitió aquellas imágenes de Juan Carlos que dejaron bastante tocados a los telespectadores. El niño contaba que su vida dependía de conseguir un corazón y un hígado nuevos y apelaba a la solidaridad de quienes estuvieran en disposición de donárselos.

Mercedes vivía entonces en Lasarte (Guipúzcoa), a donde sus padres habían emigrado desde Riolobos, e iba al pueblo extremeño en vacaciones. Qué paradoja que dos años después su madre falleciera al fracasar el trasplante de riñón que le habían realizado. Mercedes tenía 12 años. Cinco más tarde, ya con 17, en uno de los veraneos en Riolobos, comenzó a salir con Juan Carlos.

-Con el precedente de su madre y sabiendo la historia de Juan Carlos, ¿no tuvo dudas a la hora de iniciar una relación con él?

-Sí, claro. Habiéndolo vivido en casa más. Mi padre, cuando se enteró de que estaba con él, que se enteró casi tres años después, no quería. Porque él había vivido la pérdida de mi madre y no quería que yo tuviera que pasar por lo mismo.

Juan Carlos recibió el corazón de David y el hígado de Mari Carmen. La Ley sobre extracción y trasplante de órganos de 1979 sólo recogía que había que garantizar el anonimato del receptor y faltaban aún tres años para que se creara la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), nacida en 1989. Todo era tan incipiente que las identidades de donantes y receptores se conocían y se publicaban.

Así, en los periódicos se podía leer que David, de 12 años, había quedado en coma tras sufrir un accidente de tráfico en el que también habían fallecido su padre y su hermana, de 10 años, mientras que su madre había resultado gravemente herida. "El sábado, en el programa Informe Semanal, de TVE, poco más o menos a la misma hora en que tan gran desgracia cayó sobre la familia que viajaba cerca de Monistrol de Montserrat [en la provincia de Barcelona], una de las abuelas de los dos hermanitos vio, llena de compasión, el rostro demacrado de un pobre niño que, abocado a morir de un momento a otro, pedía que le hicieran la caridad de darle un corazón nuevo que sustituyera al suyo destruido por la enfermedad", contaba El Caso cómo la aparición de Juan Carlos en televisión había impulsado la donación.

Unas páginas más allá, junto al titular "¡Gracias David!", se reproducían las imágenes de los otros niños a los que había salvado: Óscar, de 10 años, a quien le acababan de trasplantar el hígado de David, y Míriam, de 14, que había recibido uno de sus riñones. "Me han hablado mucho de David. Su tía decía que el pobrecito siempre quería ser el primero en todo, rebosante de salud, de fuerzas y de alegría. Es cierto que es el primero. Ahora lo es para mí", decía el padre del pequeño Óscar.

En Volver a Vivir, el librito que bajo la firma de Juan Carlos Delgado se publicó en 1992 -él tenía 18 años-, también hay palabras para David y Mari Carmen. "David murió, pero su corazón sigue viviendo conmigo, al igual que el hígado de Mari Carmen. Por eso yo les conservo en fotografía en mi habitación, dedicándoles cada noche una oración", dice en un pasaje. "Los familiares de la niña Mari Carmen hasta han venido a verme a Riolobos, para que vean un detalle. Esta familia no quiere el anonimato. Creo que así es como hay que ir por la vida, asumiendo lo que han hecho, que además es una magnífica obra humanitaria y así, ¿por qué lo han de ocultar?", argumenta en otro.

-Juan Carlos cuenta en el libro que se vio con la familia de los donantes -comentamos con Mercedes durante nuestra charla.

-Sí, se vieron -refrenda ella-. Con la familia de la niña Carmen hemos tenido contacto. De hecho, sus familiares estuvieron en nuestra boda y cuando se enteraron de que Juan Carlos había fallecido también vinieron.

-¿Quién vino?

-Una tía.

"Ojalá hubiera en el mundo muchos familiares como éstos. Nosotros, a la vista de toda esta situación, haremos lo mismo algún día". Con estas palabras, Daría Delgado, la madre de Juan Carlos, agradecía a la familia de David la donación del corazón.

Las leemos sin darle más trascendencia hasta que nos cruzamos con la única entrevista que Juan Carlos concedió de adulto. La publicó el diario regional extremeño Hoy el 20 de febrero de 2009. "Yo he vivido los dos lados", decía, "porque mi hermano, al año siguiente de mi trasplante, falleció en un accidente de tráfico. Es duro, pero hay que plantearse la donación, porque los órganos a un muerto no le sirven".

En Riolobos todos recuerdan perfectamente el accidente que se llevó a Genaro Delgado, quien era tres/cuatro años mayor que Juan Carlos. "Fue una tragedia muy grande. Un chaval que vivía en Suiza vino al pueblo con un Opel Kadett nuevo. 'Vamos a probarlo'. Eran las fiestas de El Batán [una localidad cercana] y se pegaron con el coche contra el muro del cementerio. Iban cinco y los tres de atrás murieron todos", detallan los vecinos.

"Haremos lo mismo algún día", decía la madre de Genaro, lo que hace que nos preguntemos si su muerte sirvió para salvar a otras personas. No creen que fuera así los riolobeños. Para que los órganos sean viables hay que llegar vivo a un hospital y el recuerdo que tienen es que los tres jóvenes fallecieron en el acto. Lo mismo piensa Mercedes.

En las crónicas sobre el trasplante a Juan Carlos, que se realizó en el hospital Puerta del Hierro, en Madrid, se lee que para recoger el corazón, extraído en el Vall D'Hebron, en Barcelona, se envió un avión Mystère del Ejército porque el órgano, transportado en una nevera e inmerso en un líquido especial para conservarlo, no resistiría más de cinco horas.

Un semana después del trasplante de corazón, el domingo 10 de marzo de 1986, como muestra de apoyo a Juan Carlos, en Riolobos se celebró una manifestación silenciosa. A su término, la Asociación de Lucha contra las Enfermedades Renales (Alcer) -ya se ha dicho que no existía la ONT entonces- colocó unas mesas en la Plaza Mayor para reclutar donantes de órganos. Conmovidos por la situación de su paisano, unas 600 personas firmaron el consentimiento. Teniendo en cuenta que el pueblo tenía 1.900 habitantes entonces -1.163 hoy- y que los menores de edad no pueden ser donantes, la respuesta fue impresionante.

Antes del encuentro con Mercedes, pasamos la mañana buscando a alguno de aquellos 600 donantes pioneros, con la idea de fotografiarlos con el carné que así lo atestigüe. Con un carrito de la compra y con cierta prisa van camino de la única tienda de comestibles que hay en la localidad Celia y José, ambos de 67 años. Ella sí se hizo donante en aquella época -"José no, le da miedo"- pero no tiene el carné ni recuerda haberlo tenido.

"Cuando le hicieron el trasplante a Juan Carlos, estábamos en Madrid en una pensión porque tenía yo consulta en el Ramón y Cajal. Y, al enterarnos, nos fuimos para el hospital donde estaba Juan Carlos, y la madre y yo nos fuimos a la capilla a rezar. El médico que hizo el trasplante pidió sangre y a José le sacaron a ver si podía darla, pero no valía. Y luego todo el pueblo llevaba a Caja de Extremadura dinero para ayudarles", recuerda Celia.

Tampoco Lorenzo, de 63 años, ni Caridad, de 62, los dueños de la casa rural donde nos alojamos, tienen un documento que certifique que aquel día de la manifestación se hicieron donantes. "No sabemos si aquello siguió para adelante porque no hemos vuelto a tener noticia, pero mi mujer sabe que si me pasa cualquier cosa lo primero es donar para salvar a quien sea", dice él.

"Yo muchas veces me pregunto: ¿qué sería de aquella donación que hice?, ¿seguirá vigente? Si me pasa algo, ¿tirarán de mí?", duda ella. "En las mesas explicativas te decían que no te iban a matar para sacarte lo que fuera, porque mucha gente decía: '¿Y si estoy que si sí que si no y me matan para quitarme los órganos?'".

También Mercedes, quien se hizo donante por su madre nada más cumplir 18 años y colabora con la Asociación Extremeña de Trasplantados (Asextras), recuerda lo delicado que era entonces el tema, las fabulaciones y reticencias que generaba y que, aunque menos, aún genera. "En una de las reuniones de la asociación nos pusieron un vídeo de un padre al que se le muere un hijo y le piden que done los órganos y se niega. Con el tiempo el padre necesita un órgano. Llega y no quiere que se lo pongan, dice que no se lo merece", cuenta sin saber si se trataba de un caso real o de una simulación como las de los anuncios de accidentes de tráfico.

"Lo que sí es real es lo que contaron los médicos cuando hizo 25 años del trasplante de Juan Carlos [en 2011] y la asociación le hizo un homenaje en Cáceres. Una señora que era donante fallece y su marido quiere donar los órganos porque era la voluntad de ella, pero la suegra dice que no, que si lo hace le cuenta a los hijos lo que ha hecho. Y los médicos dijeron que no, que preferían perder los órganos a que hubiera un lío en la familia".

No hemos contado aún por qué necesitaba Juan Carlos un doble trasplante de corazón e hígado. Sufría una hipercolesterolemia, una enfermedad genética que hacía que tuviera unos niveles de colesterol desorbitados: "1.200 miligramos, cuando los valores normales para un niño de su edad son de 150 a 200", explicaban los medios de la época. Para cuando fue diagnosticado, sus órganos ya estaba muy deteriorados.

"Entre las pruebas que me hicieron, que yo llamaba perrerías, hubo un cateterismo, donde descubren que mi corazón está muy mal: creo que así como el corazón de una persona de 70 años, y el hígado lo tenía fatal. Por lo que los médicos acuerdan que tiene que ser un doble trasplante", cuenta Juan Carlos en su libro.

La hipercolesterolemia era genética y sí, sus dos hijos la heredaron, pero como la familia estaba advertida tienen la enfermedad controlada con un tratamiento desde que eran pequeños. Carlos, de 24 años, es electromecánico y sueña con trabajar en la Formula 1; Mercedes, de 20, es técnico en procesos de calidad en la industria alimentaria. Ambos, por supuesto, son donantes de órganos como su madre.