Lidia Obispo tiene 39 años y vive en Picasent (Valencia). Hace no mucho tenía un 41% de discapacidad reconocida. En una revisión reciente le concedieron un 72% por agravamiento.

Lidia tiene movilidad reducida y un grado 2 de dependencia. “Sin embargo soy apta para trabajar en mi trabajo… Hasta 2019 trabajaba en la producción de espectáculos llevando personal, logística, material de conciertos, festivales. Entre otras cosas ahora tengo hipersensibilidad a la luz y al sonido… Ojalá, ojalá pudiera trabajar de lo mío”, dice.

Lidia solicitó la incapacidad laboral para cualquier tipo de trabajo. Se la negaron. Reclamó. Se la negaron. Fue a juicio. Se la negaron. “Ir a juicio es superdesagradable”, explica. “En el juicio me dijeron que la volviera a solicitar, que me la reconocerían porque yo ni siquiera puedo hacer vida normal”. Lidia ha vuelto a solicitar la incapacidad laboral. Se la han vuelto a negar. Lo ha vuelto a reclamar. Y se lo han vuelto a negar. Tiene juicio en 2027.

Esto es solo un ejemplo de su batalla burocrática-legal-institucional-sanitaria. “Juegan con nuestra paciencia”, se queja.

La suerte, si es que se le puede llamar así, es que Lidia ha podido pedir una prórroga del subsidio por desempleo. “Esto sí me lo han aprobado. También tengo una ayuda a la dependencia que ayuda un poquito más y una pensión no contributiva de invalidez permanente que completa esos ingresos tan reducidos. Dentro de lo que cabe no me puedo quejar, pero es cierto que se pasa mal, te ves sin recursos, con una hipoteca, tengo un peque de 4 años. Se pasa mal”.

Lidia tiene tres diagnósticos: fibromialgia severa, síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica y sensibilidad química múltiple. “Son tres enfermedades que se llaman invisibles”, explica. “Las tres tienen en común que no hay unas pruebas diagnósticas, pero sí una sintomatología y criterios diagnósticos”.

El diagnóstico de fibromialgia le llegó en marzo de 2019. Desde entonces no ha vivido ni un solo día sin dolor. “Y además del dolor es la niebla mental, que no te puedes concentrar. Yo he estado tres años sin poder leer un libro y ahora lo que puedo leer es muy ligerito y muy poquito. Y no siempre, ahora estoy en un época en que no puedo. También tengo rigidez, problemas digestivos. Al final la fibromialgia es algo que afecta al sistema nervioso central”.

Entre los síntomas de la fibromialgia también está la fatiga, pero esto no se puede confundir con el síndrome de fatiga crónica. “Es muchísima fatiga a cualquier esfuerzo”, explica Lidia. “Esfuerzo físico, mental, emocional. Yo no puedo discutir porque me repercute negativamente cualquier alteración que tenga. Tengo PEM, malestar posesfuerzo, que va dentro del síndrome. Un esfuerzo para mí puede ser esta conversación (por videollamada) que estamos teniendo. Tengo que estar concentrada para contarte y en unas horas o mañana cabe la posibilidad de que mis síntomas se agraven”.

La sensibilidad química múltiple tiene que ver con intolerancia a los químicos. “Puede ser a un producto de limpieza normal, nada extraño. Nuestro cuerpo reacciona de manera superexagerada”, cuenta.

A estas tres enfermedades se unen migraña crónica con auras, que implican alteraciones funcionales antes de que se desencadene la migraña, y hemiplejias: “Esto es que se me para la mitad del cuerpo”, cuenta. “Si tú ves mi informe y tiene tela”.

Las enfermedades afectan a todas las esferas de su vida. “Personal, social, emocional, económica. Afecta a todo. Tus planes de futuro desaparecen. Lo que tenías en tu cabeza. La vida se trunca y tienes que cambiar el chip. Por ejemplo, como esta conversación me va a acarrear consecuencias, tienes que estar constantemente midiendo y valorando lo que dejas o no dejas de hacer. Hablar hoy contigo me vale la pena porque visibilizo lo que tengo, aun sabiendo que me va a repercutir negativamente”.

“Con estas enfermedades tienes que empezar por uno mismo a cambiar muchísimo y a aceptar que has dejado de ser la persona que eras y te tienes que adaptar, no hay otra”, dice Lidia. “Ahora mismo vengo de una semana que he estado en cama cinco de los siete días. Me intentaba levantar y de nuevo a la cama”.

Lo que más echa de menos de su vida anterior a las enfermedades es trabajar. “Puede parecer absurdo porque seguro que sería el ideal de muchos”, reconoce, “pero es una manera de realizarte porque la parte laboral forma parte de nuestra persona. Y también está la parte económica. Si dijeras es que no puedo trabajar pero me encargo de la casa, pero tampoco. Uno se siente un poco inútil, dicho entre comillas. También echo de menos las cosas pequeñas del día a día, ver que no puedes contribuir a tu familia”.

Lidia dice que no es fácil que la gente entienda a los enfermos como ella. “Pero también te digo que yo estoy convencida de que quien quiera entenderlo, lo va a entender”, defiende.

Ellas Cuentan

Lidia acaba de ser reconocida por la iniciativa solidaria Ellas Cuentan del Club de Malasmadres y Cinfa. Ellas Cuentan reconoce a mujeres que conviven con la discapacidad y a madres cuidadoras de hijos con discapacidad. Lidia está encantada con el reconocimiento. “Es una oportunidad de darnos voz porque me han reconocido a mí pero somos muchas las personas afectadas. Al contrario de lo que se cree, estas enfermedades no son raras, nos afectan a muchas personas”.

El reconocimiento que tanto valora Lidia va acompañado de un ingreso económico que le viene muy bien. Aquí otra de sus realidades-dificultades-injusticias: Lidia estuvo a punto de ser derivada a psiquiatría porque le decían que no tenía nada… El primer año fue horrible. Pasó por siete u ocho neurólogos. Nada. Gracias a uno de los neurólogos acabó, casi de rebote, en Denia (ella vive en Valencia), donde afortunadamente un reumatólogo la diagnosticó. La suerte es que en Denia había una unidad especializada en este tipo de enfermedades. Un tiempo después la unidad cerró. Una mente preclara debió decidir que ya no hacía falta. El médico que la diagnosticó se trasladó a Valencia (¡bien, se ahorraría los desplazamientos!), pero por privado (sin comentarios). “El dinero de Ellas Cuentan va a ir a pagar el médico. Es un desgaste enorme. Además de las enfermedades está lo relacionado con la administración y las instituciones. Es inhumano. Cuando deberían velar por el ciudadano y más por el ciudadano enfermo. Mucha gente desiste, se queda en casa y se lía la manta a la cabeza: que sea lo que tenga que ser”.

En un contexto donde cierran unidades especializadas, Lidia dice que mejor ni hablar de investigación. “Si te vulneran el derecho más básico de la atención sanitaria, como para pensar en investigación”, protesta. “Es triste que no se apueste por la investigación y ya no solo por las enfermedades como las mías. La investigación salva vidas o mejora calidades de vida. Cuando no hay salud todo lo demás da igual y eso te das cuenta cuando te pasa. Aun así intento no perder el optimismo. Tengo un entorno pequeño, la enfermedad hace limpieza, así que tengo un entorno pequeño pero que es mucho apoyo”, concluye.